Hastalığım Friedreich Ataksisi
Hayırlı
Pazartesiler sevgili gönül dostlarımız,
Çok şükür ramazana kavuştuk, bugün ramazanın üçüncü gününü
yaşayacağız inşallah. Yepyeni bir güne daha gözümüzü açtık elhamdülillah.
Yeni başladığımız bu haftada Allah işlerinizde başarı,
yuvalarınızda huzur versin.
Efendim hayatımızı anlattığımız kitapta ( http://icimdekibitmeyenozlem.blogspot.com.tr/ ) ve yazılarımızda hastalığımızdan çok
bahsettik, artık biliyorsunuz.
Fakat bu yazıda, yabancı internet sitelerindeki bilgilerden alıntı
yaparak, hastalığımızı tanıtmak ve ilerde bu hastalığa yakalanacaklara bir
kaynak yazı yazmak istedik:
Hastalığımın adı ‘Friedreich’s Ataxia’ (FA). Dengesiz yürümeyle
başlıyor. Gözümüzü kapatırsak veya karanlıkta da, sarhoş gibi dengeyi
sağlayamıyor, ayakta duramıyoruz.
Çocuklarınızda on yaş sonrası dengesiz yürüme, el becerisinde ve
konuşmada bozukluk varsa, belki bu hastalık olabilir. Aslında anlamanın kolay
bir yolu var.
Gözlerini kapattırın, yürümesini söyleyin; sarhoş gibi yalpalayarak
yürüyecektir.
Şimdi yabancı sitelerdeki hastalığımız hakkındaki bilgileri
paylaşmak istiyoruz:
TANIMI
What is Friedreich’s Ataxia?
Friedreich ataxia is a disease of the central
nervous system.
The nervous system in the body can be divided
into 2 categories: the central nervous system and the peripheral nervous
system.
The peripheral nerves make up a vast network
that transmits impulses from the brain and spinal cord (the central nervous
system) to every other part of the body. Peripheral nerves also send sensory
information back to the brain and spinal cord.
Peripheral neuropathies refer to a diverse group
of diseases affecting the motor, sensory and autonomic nerves lying outside the
central nervous system (i.e. the spinal cord and the brain). This can cause a
wide variety of symptoms, such as weakness, numbness or sensitivity to touch.
Friedreich ataxia affects the spinal cord and
the cerebellum (the part of the brain that controls coordination of movement),
hence termed spinocerebellar disorder. However, other parts of the body can be
affected as well, such as the peripheral nerve, heart, and pancreas.
Friedreich
Ataksisi nedir?
Friedreich
ataksi, merkezi sinir sisteminin bir hastalığıdır.
Vücuttaki
sinir sistemi 2 kategoriye ayrılabilir: merkezi sinir sistemi ve periferik
sinir sistemi.
Periferik
sinirler, beyinden ve omuriliği (merkezi sinir sistemi) vücudun diğer her
yerine impulsları ileten geniş bir ağ oluşturur. Periferik sinirler beyine ve
omuriliğe duyusal bilgi de gönderir.
Periferik
nöropatlar, merkezi sinir sisteminin (yani, omurilik ve beyin) dışında yatan
motor, duyu ve otonom sinirleri etkileyen çeşitli bir hastalık grubuna karşılık
gelir. Bu, zayıflık, hissizlik veya dokunmaya duyarlılık gibi çok çeşitli
semptomlara neden olabilir.
Friedreich
ataksisi omuriliği ve serebellumu (beynin hareket koordinasyonunu kontrol eden
kısmı) etkiler ve dolayısıyla spinoserebellar bozukluk olarak adlandırılır.
Bununla birlikte, periferik sinir, kalp ve pankreas gibi vücudun diğer
kısımları da etkilenebilir.
HASTALIK İSTATİSTİKLERİ
Statistics on Friedreich ataxia
Friedreich ataxia is a rare disease. It affects
1-2 per 100,000 population in the US and worldwide. Although rare, it makes up
half of all the hereditary ataxic disorders. Hereditary means there is a
genetic defect leading to formation of disease; ataxic means loss of
coordination in movement.
Friedreich
Ataksisi İstatistikleri
Friedreich
Ataksisi nadir bir hastalıktır. ABD'de ve dünyada 100.000 nüfusa karşılık 1-2
etkiliyor. Nadiren de olsa, kalıtsal ataksik bozuklukların yarısını oluşturur.
Herediter hastalık oluşumuna yol açan genetik bir kusur olduğu anlamına gelir;
Ataksik, hareket halindeki eşgüdüm kaybını ifade eder.
HASTALIĞIN SEYRİ
Within 8-10 years following the onset of
symptoms, the patient is usually unable to walk.
95% of the patients reaches the non-ambulatory
phases by the age of 45.
Friedreich ataxia significantly reduces normal
life expectancy of the patients. Although age of death is variable, reported
mean ages have been in the mid 40s. Association of Friedreich ataxia and heart
disease and diabetes significantly shortens the lifespan of the patient.
Belirtilerin
başlangıcını takip eden 8-10 yıl içinde, hasta genellikle yürüyemez.
Hastaların%
95'i, 45 yaşına kadar ambulans öncesi dönemlere ulaşmaktadır. (Yatalak)
Friedreich
ataksi, hastaların normal yaşam beklentisini önemli ölçüde azaltır. Ölüm yaşı
değişken olmakla birlikte, bildirilen yaşlar 40'lı yılların ortalarında
olmuştur. Friedreich ataksi ve kalp hastalığı ve diyabet birliği hastanın
ömrünü önemli ölçüde kısaltır.
- Acizane Tavsiyem her yemekte bir miktar protein alın. Peynir, yumurta, mantar, tavuk, köfte, balık, vs...
FA'lı kaderdaşlarıma minik tavsiyeler:
Friedreich ataksisi hastalarında bir protein olarak adlandırılan FRATAKSİN eksiktir.
Ne yazık ki bu eksiklik, ek besin ya da yiyecek ile tamamlanan bir protein değildir.Frataksin, mitokondri denilen hücrenin enerji üretim bölümünde çalışır.
Yeterli enerji üretemediği için vücut hücrelerine hasar verir, HASAR sinir, kas ve kalp hücrelerinde, zaman içinde birikir.
BUNUN İÇİN FA'lı Bireyler de SÜREKLİ yorgunluk vardır.
Sürekli yorgunum ve açım. nedeni buymuş.
- Arada fındık, badem, ceviz gibi kuruyemş yiyin, proteindir.
- FA hastalığı şeker hastalığını tetiklediği için hayatınızdan tatlı ve ŞEKERİ çıkartın, pirinç pilavı yerine bulgur pilavı yiyin.
- Çayı şekersiz içmeye alışın. Kısa zamanda alışılıyor. Ben şimdi bir damla şeker atsanız midem bulanır.
- Şekersiz çay içerken ve FA'da mide bulantısı ve böğürme olur, bunun için çay içerken LEBLEBİ ile için.
- Ekmek şekerdir, hayatınızdan ekmeği çıkartın.
- Erken yatın, gece uykusuz kalmayın, hücreler gece yenilenir.
HÜLYA HANIMIN
YORUMU
Bu
hastalık beni gafletten uyandırdı. Kısacık dünya hayatındaki geçici lezzetlere
bu hastalık sayesinde kapılmadım, ibadete başladım ve Allah bana hidayet verdi
elhamdülillah.
Hastalığın
seyri kısmını, sık sık yazıştığımız ilahi aşk yolunda beraber yürüdüğümüz
Antalya’da yaşayan iyi kalpli Hülya Keleş hanıma gönderdim ve cevabında dedi
ki:
“Celal kardeşim, kimin kimden
önce öleceğini ben bilemem ve tahmin de edemem. Sadece Allah bilir. Yaşam
tecrübem bana bunu gösterdi. Anneannem yoğun bakımda yatarken, bir heyet doktor
hastaneden çıkmaz hazırlık yapın, dediler.
Çıktı ve 10 sene daha yaşadı.
Babam iş kazasi geçirdi benim çocukluğumda ve hastanede yatıyordu. Teyzemin eşi
babam hastanede yatarken aniden öldü.
Dedeme damadınız öldü
dediklerinde babamı öldü sanmışlar.
Eniştem akıllarının ucundan geçmemiş. Arkadaşım Selime hanımın kayinvalidesi 93
yaşında. 40’lı yaşlarında kanser olmuş. O yaşlarda ameliyat olmuş. 50’li yaşlarında nüks
etmiş.
Organlarının yarısı alınmış.
Her defasında yaşamaz demişler. 93 yaşında hala yaşıyor. Karşı komşumuzun oğlu
üniversite öğrencisi pıhtı attı. Annesine balkondan el sallamış. Annesi yukarı
çıkana kadar gitti.
Kim neyi bilebilir. Bu
konularda yorumsuz olmak ve Allah’a bırakmak gerekiyor. En hayırlısını O bilir.
Bu işler hesap işi degil. Onlar ortalama veriler.”
Haklısınız
Hülya hanım, Face’de gördüm, bazı ülkelerde 60 yaşını aşkın FA hastaları var,
dedim.
Evet belki
sağlıklı olsam, ahiret için geçerli tek şey olan İMANI kazanamayacaktım.
GÜZEL DÜŞÜNEN
HAYATINDAN LEZZET ALIR
"Güzel gören güzel düşünür, güzel düşünen de hayatından lezzet
alır." sözü gibi olaya güzel bakarsak piyango bana çıktı.
Bu Friedreich hastalığı (FA) bana
Allah'ın hediyesidir ve ben seçildim elhamdülillah.
ABD'deki istatistikte FA 50-100
binde bir görülen bir hastalıkmış.
Negatif bakan birisi, ne şanssız
biriyim, ne kötü kaderim varmış, diyor.
Türkiye'de milyonlarca sağlıklı
insan var. Ama Türkiye'de belki 400 FA hastası var. FA facebook grubunda 350
küsür kişi var.
Bundan dolayı ben ise, Rabbim beni
seçmiş, diyorum.
Eğer bu dünya asıl hayat olsaydı,
eğer hiç ölüm olmasaydı, eğer bu dünya ahiretin tarlası olmasaydı, eğer herkes
mutlu olsaydı, …
İşte o zaman ben de, ah ne kötü
kaderim varmış, derdim.
Evet Allah beni sevmiş
elhamdülillah, ki bana sabredip katlamalı sevap kazanmam ve cennette yüksek
makamlara gelmem için bu hastalığı vermiş.
Böyle görmeyip hastalıktan şikayet
etmek, Allah'a hediyeni beğenmedim demektir ki, çok büyük edepsizliktir.
Allah'ın milyonların içinden seçip engellilik verdiği biz
engelliler, iyi değerlendirmeliyiz. İsyan etmeden bolca ibadet ederek sabır ve
şükürle sevap kazanmalıyız.
Kaldıki, Cenab-ı Allah bir insanı seçip engellilik verirse ve engelli
güzelce sabredip şükrederse, elbette Allah şükreden engelliye mükafatını verir.
Hemde nasıl verir bakın. Efendimiz SAV buyuruyor ki:
“(Ömrü) belâ ve hastalıkla geçen kişilerin kıyamet günü alacakları sevapdan ötürü,
(Dünya hayatı refah ve huzur içinde geçen) sıhhatli kişiler, dünyada iken derilerinin makasla koparılmasını niyaz
ederler.”
[ CAMİU’S-SAĞİR VE TERCÜMESİ İZAHLI
2000 HADİS-II]
"Bazen hoşunuza gitmeyen bir şey, hakkınızda hayırlı olabilir
ve hoşunuza giden bir şey de hakkınızda şer olabilir. Allah bilir siz
bilmezsiniz." (Bakara suresi, 216. ayet)
ÇOK ŞÜKÜR BUGÜNÜME… Cenab-ı Allah tuttuğumuz oruçları kabul etsin inşallah…
Celalin Penceresinden