Hastalığım Friedreich Ataksisi

Hastalığım Friedreich Ataksisi

Hayırlı Pazartesiler sevgili gönül dostlarımız,

Çok şükür ramazana kavuştuk, bugün ramazanın üçüncü gününü yaşayacağız inşallah. Yepyeni bir güne daha gözümüzü açtık elhamdülillah.

Yeni başladığımız bu haftada Allah işlerinizde başarı, yuvalarınızda huzur versin.

Efendim hayatımızı anlattığımız kitapta ( http://icimdekibitmeyenozlem.blogspot.com.tr/ ) ve yazılarımızda hastalığımızdan çok bahsettik, artık biliyorsunuz.

Fakat bu yazıda, yabancı internet sitelerindeki bilgilerden alıntı yaparak, hastalığımızı tanıtmak ve ilerde bu hastalığa yakalanacaklara bir kaynak yazı yazmak istedik:

Hastalığımın adı ‘Friedreich’s Ataxia’ (FA). Dengesiz yürümeyle başlıyor. Gözümüzü kapatırsak veya karanlıkta da, sarhoş gibi dengeyi sağlayamıyor, ayakta duramıyoruz.

Çocuklarınızda on yaş sonrası dengesiz yürüme, el becerisinde ve konuşmada bozukluk varsa, belki bu hastalık olabilir. Aslında anlamanın kolay bir yolu var.

Gözlerini kapattırın, yürümesini söyleyin; sarhoş gibi yalpalayarak yürüyecektir.

Şimdi yabancı sitelerdeki hastalığımız hakkındaki bilgileri paylaşmak istiyoruz:

TANIMI

What is Friedreich’s Ataxia?

Friedreich ataxia is a disease of the central nervous system.

The nervous system in the body can be divided into 2 categories: the central nervous system and the peripheral nervous system.

The peripheral nerves make up a vast network that transmits impulses from the brain and spinal cord (the central nervous system) to every other part of the body. Peripheral nerves also send sensory information back to the brain and spinal cord.

Peripheral neuropathies refer to a diverse group of diseases affecting the motor, sensory and autonomic nerves lying outside the central nervous system (i.e. the spinal cord and the brain). This can cause a wide variety of symptoms, such as weakness, numbness or sensitivity to touch.

Friedreich ataxia affects the spinal cord and the cerebellum (the part of the brain that controls coordination of movement), hence termed spinocerebellar disorder. However, other parts of the body can be affected as well, such as the peripheral nerve, heart, and pancreas.

Friedreich Ataksisi nedir?

Friedreich ataksi, merkezi sinir sisteminin bir hastalığıdır.

Vücuttaki sinir sistemi 2 kategoriye ayrılabilir: merkezi sinir sistemi ve periferik sinir sistemi.

Periferik sinirler, beyinden ve omuriliği (merkezi sinir sistemi) vücudun diğer her yerine impulsları ileten geniş bir ağ oluşturur. Periferik sinirler beyine ve omuriliğe duyusal bilgi de gönderir.

Periferik nöropatlar, merkezi sinir sisteminin (yani, omurilik ve beyin) dışında yatan motor, duyu ve otonom sinirleri etkileyen çeşitli bir hastalık grubuna karşılık gelir. Bu, zayıflık, hissizlik veya dokunmaya duyarlılık gibi çok çeşitli semptomlara neden olabilir.

Friedreich ataksisi omuriliği ve serebellumu (beynin hareket koordinasyonunu kontrol eden kısmı) etkiler ve dolayısıyla spinoserebellar bozukluk olarak adlandırılır. Bununla birlikte, periferik sinir, kalp ve pankreas gibi vücudun diğer kısımları da etkilenebilir.

HASTALIK İSTATİSTİKLERİ

Statistics on Friedreich ataxia

Friedreich ataxia is a rare disease. It affects 1-2 per 100,000 population in the US and worldwide. Although rare, it makes up half of all the hereditary ataxic disorders. Hereditary means there is a genetic defect leading to formation of disease; ataxic means loss of coordination in movement.

Friedreich Ataksisi İstatistikleri

Friedreich Ataksisi nadir bir hastalıktır. ABD'de ve dünyada 100.000 nüfusa karşılık 1-2 etkiliyor. Nadiren de olsa, kalıtsal ataksik bozuklukların yarısını oluşturur. Herediter hastalık oluşumuna yol açan genetik bir kusur olduğu anlamına gelir; Ataksik, hareket halindeki eşgüdüm kaybını ifade eder.

HASTALIĞIN SEYRİ

Within 8-10 years following the onset of symptoms, the patient is usually unable to walk.

95% of the patients reaches the non-ambulatory phases by the age of 45.

Friedreich ataxia significantly reduces normal life expectancy of the patients. Although age of death is variable, reported mean ages have been in the mid 40s. Association of Friedreich ataxia and heart disease and diabetes significantly shortens the lifespan of the patient.

Belirtilerin başlangıcını takip eden 8-10 yıl içinde, hasta genellikle yürüyemez.

Hastaların% 95'i, 45 yaşına kadar ambulans öncesi dönemlere ulaşmaktadır. (Yatalak)

Friedreich ataksi, hastaların normal yaşam beklentisini önemli ölçüde azaltır. Ölüm yaşı değişken olmakla birlikte, bildirilen yaşlar 40'lı yılların ortalarında olmuştur. Friedreich ataksi ve kalp hastalığı ve diyabet birliği hastanın ömrünü önemli ölçüde kısaltır.

FA'lı kaderdaşlarıma minik tavsiyeler:

Friedreich ataksisi hastalarında bir protein olarak adlandırılan FRATAKSİN eksiktir.

Ne yazık ki bu eksiklik, ek besin ya da yiyecek ile tamamlanan bir protein değildir.Frataksin, mitokondri denilen hücrenin enerji üretim bölümünde çalışır.

Yeterli enerji üretemediği için vücut hücrelerine hasar verir, HASAR sinir, kas ve kalp hücrelerinde, zaman içinde birikir.

BUNUN İÇİN FA'lı Bireyler de SÜREKLİ yorgunluk vardır.

Sürekli yorgunum ve açım. nedeni buymuş.

- Acizane Tavsiyem her yemekte bir miktar protein alın. Peynir, yumurta, mantar, tavuk, köfte, balık, vs...

- Arada fındık, badem, ceviz gibi kuruyemş yiyin, proteindir.

- FA hastalığı şeker hastalığını tetiklediği için hayatınızdan tatlı ve ŞEKERİ çıkartın, pirinç pilavı yerine bulgur pilavı yiyin.

- Çayı şekersiz içmeye alışın. Kısa zamanda alışılıyor. Ben şimdi bir damla şeker atsanız midem bulanır.

- Şekersiz çay içerken ve FA'da mide bulantısı ve böğürme olur, bunun için çay içerken LEBLEBİ ile için.

- Ekmek şekerdir, hayatınızdan ekmeği çıkartın.

- Erken yatın, gece uykusuz kalmayın, hücreler gece yenilenir.

HÜLYA HANIMIN YORUMU

Bu hastalık beni gafletten uyandırdı. Kısacık dünya hayatındaki geçici lezzetlere bu hastalık sayesinde kapılmadım, ibadete başladım ve Allah bana hidayet verdi elhamdülillah.

Hastalığın seyri kısmını, sık sık yazıştığımız ilahi aşk yolunda beraber yürüdüğümüz Antalya’da yaşayan iyi kalpli Hülya Keleş hanıma gönderdim ve cevabında dedi ki:

“Celal kardeşim, kimin kimden önce öleceğini ben bilemem ve tahmin de edemem. Sadece Allah bilir. Yaşam tecrübem bana bunu gösterdi. Anneannem yoğun bakımda yatarken, bir heyet doktor hastaneden çıkmaz hazırlık yapın, dediler.

Çıktı ve 10 sene daha yaşadı. Babam iş kazasi geçirdi benim çocukluğumda ve hastanede yatıyordu. Teyzemin eşi babam hastanede yatarken aniden öldü.

Dedeme damadınız öldü dediklerinde babamı öldü  sanmışlar. Eniştem akıllarının ucundan geçmemiş. Arkadaşım Selime hanımın kayinvalidesi 93 yaşında. 40’lı yaşlarında kanser olmuş.  O yaşlarda ameliyat olmuş. 50’li yaşlarında nüks etmiş.

Organlarının yarısı alınmış. Her defasında yaşamaz demişler. 93 yaşında hala yaşıyor. Karşı komşumuzun oğlu üniversite öğrencisi pıhtı attı. Annesine balkondan el sallamış. Annesi yukarı çıkana kadar gitti.

Kim neyi bilebilir. Bu konularda yorumsuz olmak ve Allah’a bırakmak gerekiyor. En hayırlısını O bilir. Bu işler hesap işi degil. Onlar ortalama veriler.”

Haklısınız Hülya hanım, Face’de gördüm, bazı ülkelerde 60 yaşını aşkın FA hastaları var, dedim.

Evet belki sağlıklı olsam, ahiret için geçerli tek şey olan İMANI kazanamayacaktım.

GÜZEL DÜŞÜNEN HAYATINDAN LEZZET ALIR

"Güzel gören güzel düşünür, güzel düşünen de hayatından lezzet alır." sözü gibi olaya güzel bakarsak piyango bana çıktı.

Bu Friedreich hastalığı (FA) bana Allah'ın hediyesidir ve ben seçildim elhamdülillah.

ABD'deki istatistikte FA 50-100 binde bir görülen bir hastalıkmış.

Negatif bakan birisi, ne şanssız biriyim, ne kötü kaderim varmış, diyor.

Türkiye'de milyonlarca sağlıklı insan var. Ama Türkiye'de belki 400 FA hastası var. FA facebook grubunda 350 küsür kişi var.

Bundan dolayı ben ise, Rabbim beni seçmiş, diyorum.

Eğer bu dünya asıl hayat olsaydı, eğer hiç ölüm olmasaydı, eğer bu dünya ahiretin tarlası olmasaydı, eğer herkes mutlu olsaydı, …

İşte o zaman ben de, ah ne kötü kaderim varmış, derdim.

Evet Allah beni sevmiş elhamdülillah, ki bana sabredip katlamalı sevap kazanmam ve cennette yüksek makamlara gelmem için bu hastalığı vermiş.

Böyle görmeyip hastalıktan şikayet etmek, Allah'a hediyeni beğenmedim demektir ki, çok büyük edepsizliktir.

Allah'ın milyonların içinden seçip engellilik verdiği biz engelliler, iyi değerlendirmeliyiz. İsyan etmeden bolca ibadet ederek sabır ve şükürle sevap kazanmalıyız.

Kaldıki, Cenab-ı Allah bir insanı seçip engellilik verirse ve engelli güzelce sabredip şükrederse, elbette Allah şükreden engelliye mükafatını verir.

Hemde nasıl verir bakın. Efendimiz SAV buyuruyor ki:

“(Ömrü) belâ ve hastalıkla geçen kişilerin kıyamet günü alacakları sevapdan ötürü, (Dünya hayatı refah ve huzur içinde geçen) sıhhatli kişiler, dünyada iken derilerinin makasla koparılmasını niyaz ederler.”

[ CAMİU’S-SAĞİR VE TERCÜMESİ İZAHLI 2000 HADİS-II]

"Bazen hoşunuza gitmeyen bir şey, hakkınızda hayırlı olabilir ve hoşunuza giden bir şey de hakkınızda şer olabilir. Allah bilir siz bilmezsiniz." (Bakara suresi, 216. ayet)

ÇOK ŞÜKÜR BUGÜNÜME… Cenab-ı Allah tuttuğumuz oruçları kabul etsin inşallah…

Celalin Penceresinden