Hastalığım hakkında gelişmeler

Hastalığım hakkında gelişmeler

Merhaba sevgili dostlar,

Acizane bütün gün kitap yazmakla uğraştığımdan Facebook'a fazla girmiyorum. Telefondan da uygulamayı kaldırmıştım.

Kaç gündür bakmamıştım, Bugün webden Face'e gözattım ve şu haberi gördüm.

Aşağıdaki bu yazıyı, hastalığım olan Friedreich Ataksisi hastalarının kurduğu gruptan aldım.


22 yıl önce, hastalığın tedavisi yok, yatalak olacaksın diyen doktoru hatırladım.

Babam o doktorla münakaşa etmişti, bir delikanlının tüm ümitlerini kırdınız, diye...

Sonra doktor, tedavisi henüz yok ama çok yakında bu hastalığa ilaç bulunabilir... , demişti.

Evet Face'deki bu paylaşım bana 22 yıl öncesini hatırlattı...

Paylaşım yapan kişiyi tanımıyorum. Ama hastalığımın ilk zamanları 1996-7-8 gibi... 

İlaç sanırım bana fayda etmez ama paylaşmak istedim. 

Çünkü hastalık epey ilerledi yatalak sayılırım...
Bu hastalıkta geri dönüş çok zor...
aynen yaşlanmış birini gençliğine döndürmek gibi imkansız...
beyincik hücreleri yaşlanıyor çünkü...

Bu iğne ve ilaç henüz hastalığın çok ilerlememiş olanlara belki fayda eder.
Ama hastalığın ilerlemesini durduramazlarsa, o da birkaç yıl içinde eski haline gelir.

https://www.facebook.com/groups/1448740608742700/

***

Merhaba arkadaşlar, çok uzun zaman oldu biliyorum ki haberleri merakla bekliyorsunuz,
İlaçlarım çok geç geldi çünkü Yanlışlık olmuştu, kullanalı 6 ekımde iki ay olacak, bitince doktora gitmem gerekiyor fakat geçen hafta cuma Dr gittim(18.09)

Dr Um gelişmeler devam ederse 4ay sonunda farklı bi tedavi yapacak ve bu Tedaviyi konuşacağız dedi ( bana Tedaviyi söyledi fakat kesin olan bİşi yok zamanı geldiğinde yazsam daha doğru olur ) bu 4ay boyunca iğnelere devâm ve aminoasit Tarzı başka iğne ve ilaçlarda verdi

( gruba yeni Katılan arkadaşlar var durum hakkında bilgileri yoktur 9haziran daki gönderimi okuyabilirler)

Gelelim Bendeki Gelişmelere,

Arkadaşlar ben şuan çok iyiyim ( maşallah diyelim nazara çok inanıyorum da :)) )

Çok hafifim hiç yorulmuyorum ayaklarımı düzgün atıyorum merdivenleri hızlı iniyorum,Yürürken ve merdivenden inerken yanımdakine çok ağırlık veriyordum o kalmadı, gün içinde enerjim düşüyordu hiç kalmadı, yatakta çok rahat dönüyorum,eskiden ağırdım ve ayağı kalkarken kollarımın gücüyle ayağa kalkıyordum ve ayaklarım kayıyordu çok hafifim artık tek elle kalkıyorum Ayağım kaymıyor,çok dinç uyanıyorum ',banyodan çıkarken birine ihtiyaç duyuyordum tutunduğum halde Islak zeminde kayıyordum artık kendim çıkabiliyorum, 

Eğilip çorabımı giyerken sallanıyordum ayağımı yukarı çekiyordum sırtımı dayıyordum artık Eğilip giyebiliYorum smile ifade simgesi , sırtımı dayayıp oturuyordum çünkü sallanıyordum artık dayamadan oturuyorum ve sallanmıyorum , NÖROPATİK ağrılar çok fazlaydı şimdi çok azaldı yok denecek kadar az,konuşmamda gevelemeler geçti ama konuşmam çok düzelmedi konuşmam rahatlasın diye bi ilaç vermişti Dr , ama başımı döndürdü içmedim (Dr öle bişi yapmaz dedi ama rahatsız olduysan içme dedi bende içmiom),, 

fiZik hocam Dediki seni tanıyanlar eskiden ne konuştuğunu anlardı şimdi herkes anlar smile ifade simgesi ', nefesle ilgili çok bişi yazamam çünkü bende alerji var çok anlayamıyorum bazı dönemlerde alerji tavan yapıyor sonbahar da o mevsimlerden biri,birde kordinasyon arttı şöyleki masaya istediğim şeyi yani ağırda olabilir istediğim yere koyabiliyorum,hiç bi yeri tutmadan dikilebiliyorum eskiden hiç duramıyordum, 

Yüzümü yıkarken bi elimle çeşmeyi tutuyor bi elimle Yüzümü yıkıyordum şimdi çeşmeyi tutmama gerek yok tabi bazen tutuyorum ama çok nadir,ayakta dikilirken ( tabi bu dikilmeden kastım ayakta bi duvara dayanıp Kıyafet giymeye çalışmAk ) birden dizlerim kırılıyordu bu 8 aydır oluyordu şimdiçok nadir (2 aydır 4-5 kez oldu), iki yeri tutunca rahat yürüyordum şimdi tek ellede rahatım

Şunu gördüm ki, sağlıklı olmak harika bişi , henüz bitmedi bu hastalık ama bu kadarı bile beniM için mucize, biliyorum ki bitecek bunu hissediyorum,mesela zaman çokmuş herşey o kadar hızlı oluyoki bi çırpıda bitiyo:)) hep ümitliydim ama bazen hayal diyordum sanırım gerçek oluyoR

Bu dönem boyunca benim canımı sıkan sinirlendiren insanlarla görüşmedim, çünkü bu hastalıkta geriye dönüş yaşamak istemiyorum

***

Kesinlikle ümitsiz yorum yazmayın rica ediyorum

Hiçbirşeyin moralimi bozmasını istemiyorum ki bu konuda zaten duyarlıyız,

Bu süreçte hergün fïzik pazar Hariç ve 32 basamak inip çıkıyorum az harekette uyuştum

Zaten enerji geldikçe harekette kendiliğınden geliyor

Özel mesajlara cevap veremiyorum hatta netede çok giremiyorum çünkü boyunda üç fıtık ve ters açılanma var, Ağrı ve baş Dönmesi yapıyor denge kayıyo dikkat ediYorum

Cevap veremiyorum kusura bakmayın

Buradan sorun ortak sorular olur zaten onlara cevap vermeye çalışıcam

İlaçların adını vermiyim çünkü başka bi FA hastası vardı bu Dr giden ona başka tedavi vermişti, sanırım hastalık seyri YAŞ önemli, o çocuk durumu hakkında bilgi vermedi umarım onada fayda etmiştir

Dr muyanesi 400 tl

Tahliller 400-450 tl ( istenirse dışarda yaptırılabilinir)

60+60 (iki iğne yurtdışından gelen) 500euro ( ilk gittiğimde yazdığı iğneler )

100+100 iğne cuma yazdı pazartesi başvurcam ne kadar olacağını bilmiyorum

Birde aylık 100 tl eczaneden Alınacak ilaçlar var

Diğer ilaçlar devlet karşılıo

Hepinize iyi bayramlar

***